住在三十年的寂寞裡:愛,讓我們學會勇氣和奉獻

(The sound of Sch.:A Mental Breakdown A Life Journey)》// 

林瑞鈴(Danielle Lim)   // 黃意然 譯 // 日月文化/大好書屋(2016.03.03) // 試讀


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人生竟然可以如此快速地出錯,但要恢復正常卻又如此地緩慢。

                     --作者 林瑞鈴 

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  「不然能怎麼辦呢?」短短的七個字,蘊藏一萬多個日子的焦慮、憐憫、悲傷、沉重的情緒。有人是這麼說的:現代人多少都有點精神疾病,只是顯性與否而已。我們透過調適心境,舒解鬱悶的心情,解開纏繞心頭的死結,然而有些人並沒有這麼幸運,可能是出於環境、資源、時機、家庭因素等等的原因而陷入疾病的深淵中,這時精神疾病成了患者與家人生命中無法脫離的桎梏。

  2014年台灣對精神分裂症正名為「思覺失調症」,剛好那時我到華山文創園區看展,也晃進去這個展區,認識這個新的疾病名詞。展區中的一個小房間,模擬了思覺失調症病患腦中迴響的聲音,「窸窣」破碎的聲音充斥整個空間,如果那個房間就是人的腦,長時間的確會出現精神衰弱的情況,那不曉得是風的颯颯聲還是人低語的頻率,久了總讓人渾身不舒服。假設思覺失調症者發病正值年輕時,在未獲得治療的情況下,這種令人崩潰的細瑣聲音便會反覆的出現,直到生命的盡頭,就如同故事中的阿成一般。

  《住在三十年的寂寞裡》訴說作者林瑞鈴家庭的真實故事,她們家就有一位思覺失調症患者,聰穎的舅舅阿成怎麼會得了這個病,究竟是哪個環結錯了?是父親高齡生子的原因?還是他放棄成為學者的可能,把經濟支援留給妹妹阿珠也就是作者的母親念書的那刻起?又或者阿成的女友移情別戀成了壓垮駱駝的最後一根稻草?無論原因為何,在發病當下未獲妥適治療,成了疾病惡化的源頭,一纏就是三十幾個年頭。

  一個家庭是由每個成員編織而成的牢密鐵網,任何一個人的決定都將影響家庭成員的人生,阿珠的母親在兒子阿成發病時,放棄科學的治療(電療),選擇相信民俗療法,最終散盡家中的財產;而阿珠在阿成犧牲自己就學前途的前因下,毅然決然做了承諾,肩負起母親和生病哥哥往後三十年的人生。

  看著這個故事,不免感到難過,如果阿珠的母親願意相信醫師而做治療,或許就能像其他患者一樣痊癒,但這也不過是放馬後砲罷了,害怕精神疾病的不只是他人,照顧者本身也擔心病人沒有好起來的那天,因此寧可相信傳說中的治療方法,尋求那虛幻的可能性。精神疾病令人害怕的原因,在於我們不曉得病人會有什麼樣的舉止,是否會傷害我們,因此只好選擇隔離他或者言語攻擊他「肖狼」「瘋子」、「神經病」,試圖將病患與我們做區隔,這是對於疾病不認識所做的行為;而另一方面我們國家對於遭受精神疾病患者傷害的補償措施太少,作為建立社會保護機制的掌權者,相關制度的建立仍然太薄弱。而「被害人保護法」所保障的,是精神障礙或其他心智缺陷者對被害人造成重傷的情形,才有申請補償的可能性。因此,因為恐懼,所以我們拒絕認識,想當然爾,對思覺失調症的認知就少。 

  作者的舅舅在沒有發病時,與正常人相同,會看報、抽菸,然而發病時卻會自言自語、做出奇怪的動作,但他從來沒有傷害人,即便別人罵他「肖狼」,他也只是逃離現場而已。我想,作為原本可以成為高級知識份子的舅舅而言,他的理性仍然凌駕於狂怒之上。阿珠用半輩子照顧母親和哥哥,消磨自己年輕歲月的時光,甚至放棄學業、犧牲與丈夫女兒難得的假期,她怨嗎?我想是有的,她愛嗎?這是肯定的,如果不是因為愛,又怎麼能照顧他們三十幾年?忍受別人三十幾年異樣的眼光?整本書閱讀起來樸實直白,簡單的闡述思覺失調症家庭的大半輩子。作者以自身的家庭寫這本書,希望讀者可以認識思覺失調症,不能接受,至少不要誤解它。對於人腦和疾病,人類僅能做部分解讀,而包容與相關機制的建構,才是這本書最想要傳遞的訊息。多點認識、少點誤解,至少帶給照顧者,更多自由與喘息的空間。

    

  

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*簡介*


  什麼樣的境遇,讓三個人住進寂寞裡,一住就是三十年?
  一句諾言,三十年不棄守;守住的,是何等情深義重?
  在這麼匆忙浮動的世代,還有一個故事,
  讓我們看見人性的光亮,手足的情深,與命運搏鬥的勇氣。


  意想不到的人生,除了考驗,就是承擔。這是發生在一九六一年到一九九四年之間的真實故事,講述的是林瑞鈴的舅舅阿成,母親珠,以及他們與精神疾病同行的過往。他們手攜著手,孤孤單單地走了三十年,以無比的勇氣和尊嚴,走過一段淒楚而孤寂的人生。

  住進寂寞的城,踽踽獨行三十年

  林瑞鈴的舅舅阿成原本是個成績優異的高材生,在經濟不寬裕的年代,為了讓妹妹有機會受教育,寧可放棄繼續升學的大好前程。但誰料想得到,哥哥這樣的疼愛和退讓,換來的,是妹妹「照顧一輩子」的承諾。

  個性務實的阿成,放棄繼續升學的夢想,他堅定認為,只要勤奮工作,前途依然光明。然而,命運狠狠地撥弄了一把,思覺失調症(精神分裂症)不知不覺找上了他,從此,他腦中不再安靜,不斷盤旋著窣,窣……窣,窣……的聲響──這細碎、急切的聲音纏住阿成的一生,也襲捲著妹妹和母親的命運,三人被綑進一座寂寞的城,一住就是三十年。

  攫住靈魂的魔,生命支離破碎

  「窣之聲」是精神分裂症患者腦海裡神祕的聲音;而他們的世界,除此之外,安靜孤寂,猶如一座孤城。阿成一生都被這個聲音所困,生命被切得支離破碎,再無完整的可能。某些日子,阿成是清醒的,他可以讀報,或坐在角落裡抽菸,像個正常人一般;但發病時,卻會做些奇怪的事,自言自語,比手畫腳,或把東西扔掉,甚至聽到不存在的聲音,覺得被監視、可能被害……精神病宛如無形的魔,時隱時現,緊緊攫住阿成的靈魂,他的心和腦再也不是自己的。

  扶持的力量,抵擋一切艱難不堪

  阿成的言行確實不受控制,大多時刻被幻覺跟隨,活在真假難辨的虛妄之中……看在他人眼裡,不免招來一個白眼、一陣竊竊私語,或一聲「肖狼」的怒罵譏笑。唯一接納包容他的,就是妹妹和母親,她們心甘情願承受一切的不堪,努力過日子。

  手足之情有多深?這個充滿愛、勇氣與奉獻的故事,讓我們看見兄妹的情義深重及扶持相伴的力量。林瑞鈴回首舅舅、母親和外婆三人孤單漫長的三十年生命,她說:「將這個故事獻給所有與精神疾病共生的人,他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞……在這個有時是不在乎,更多時候是不瞭解的世界上,需要尊嚴和勇氣去面對每一天。」

  點燃內心光亮,在黑暗中挺身前進

  巨大的痛楚,能產生莫大的勇氣;經歷挫折考驗的生命,是真正柔軟且強大的。當不可逆的命運降臨,只要心裡還有一線光亮,循著黑暗,也能挺身前進。林瑞鈴的母親、舅舅和外婆一生都在孤寂路上,他們自身的完整,因為愛而破碎,因為付出而堅韌,從某個角度看,是崇高無比的美!

  藉由這個故事,帶我們進入精神病患不為人知的真實情境;也提醒我們,在面對考驗、無數次想放棄的時候,設法找到力量繼續下去!

攫住靈魂的魔,生命支離破碎
「窣之聲」是精神分裂症患者腦海裡神祕的聲音;而他們的世界,除此之外,安靜孤寂,猶如一座孤城。阿成一生都被這個聲音所困,生命被切得支離破碎,再無完整的可能。某些日子,阿成是清醒的,他可以讀報,或坐在角落裡抽菸,像個正常人一般;但發病時,卻會做些奇怪的事,自言自語,比手畫腳,或把東西扔掉,甚至聽到不存在的聲音,感到異常恐懼,覺得被監視、可能被害……精神病宛如無形的魔,時隱時現,緊緊攫住阿成的靈魂,他的心和腦再也不是自己的。
扶持的力量,抵擋一切艱難不堪
阿成的言行確實不受控制,大多時刻被幻覺跟隨,活在真假難辨的虛妄之中……看在他人眼裡,不免招來一個白眼、一陣竊竊私語,或一聲「瘋子」的怒罵譏笑。唯一接納包容他的,就是妹妹和母親,而她們也同樣遭受人前人後的譏諷和誤解,心甘情願承受一切的不堪,努力過日子。

伸手善意的手,更多包容和溫暖
手足之情有多深?這個充滿愛、勇氣與奉獻的故事,讓我們看見兄妹的情義深重及扶持相伴的力量。
巨大的痛楚,能產生莫大的勇氣;經歷挫折考驗的生命,是真正柔軟且強大的。林瑞鈴回首舅舅、母親和外婆三人孤單漫長的三十年生命,她說:「將這個故事獻給所有與精神疾病共生的人,他們忍受著伴隨精神疾病而來的痛苦和折磨人的寂寞……在這個有時是不在乎,更多時候是不瞭解的世界上,需要尊嚴和勇氣去面對每一天。」
當不可逆的命運降臨,只要心裡還有一線光亮,循著黑暗,也能挺身前進。林瑞鈴的母親、舅舅和外婆一生都在孤寂路上,他們自身的完整,因為愛而破碎,因為付出而堅韌,從某個角度看,是崇高無比的美!藉由這個故事,帶我們進入精神病患不為人知的真實情境;也提醒我們,在面對考驗、無數次想放棄的時候,設法找到力量繼續下去!

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